selvforvaltning – hunter syndrom

Coping og support

Forebyggelse

Deltagelse i en støttegruppe for forældre til børn med Hunter syndrom kan være en god måde at få praktisk information, dagligdags strategier og opmuntring fra andre forældre i lignende situationer til din egen. Spørg din læge, hvis der er en gruppe i dit område.

Den intense tilsyn, der kan være behov for dit barn kan få dig og andre pårørende til at blive fysisk, mentalt og følelsesmæssigt udmattet. Hvis aflastning er tilgængelig, drage fordel af det, så du kan få en pause og være mere effektive i det lange løb at opfylde dag-til-dag udfordringer i omsorgen for dit barn.

Check med dit amt og stat om ressourcer, der kan være til rådighed for dig som forælder til et barn med særlige behov.

På grund af en snæver luftveje, mennesker med Hunter syndrom har ofte svært ved at modtage en vejrtrækning rør (bliver intuberet) under generel anæstesi. Du ønsker måske at bemærke dette på børnepasning eller skoleformer, så redningsmandskab kan blive advaret om dette faktum, hvis dit barn har en nødsituation, og du ikke er der. En erfaren anæstesi specialist (anæstesilæge) bør udføre intubation af en person med Hunter syndrom.

Hunters syndrom er en genetisk sygdom. Tal med din læge eller en genetisk rådgiver, hvis du tænker på at få børn, og du eller nogen medlemmer af din familie har en genetisk lidelse eller en familie historie af genetiske sygdomme.

Hvis du tror du kan være bærer, genetiske tests er tilgængelige. Hvis du allerede har et barn med Hunter syndrom, kan du ønsker at søge råd hos en læge eller genetiske rådgiver, før du har flere børn.